De Stichting Kinderleverziekten Crigler-Najjar (Najjar Stichting) is opgericht in 1988 en heeft als doel het bevorderen van onderzoek, behandeling en voorlichting op het gebied van het syndroom van Crigler-Najjar.
De Stichting wordt geleid door het bestuur bestaande uit de voorzitter, secretaris, penningmeester, lid arts en lid patientenvertegenwoordiger. In haar taak wordt zij ondersteund door de WAR (wetenschappelijke adviesraad) en de CvA (comité van aanbeveling). Alle betrokkenen doen hun werk belangeloos. Zij ontvangen géén vergoeding voor hun werk.
Jaarlijks organiseert de Stichting een of meerdere bijeenkomsten met patienten en hun families. Dan worden de ontwikkelingen op het gebied van het onderzoek naar deze aandoening gedeeld. Betrokken artsen en onderzoekers die het onderzoek zelf verrichten zijn hier nauw bij betrokken. Ook is het een gelegenheid om in een ongedwongen sfeer met elkaar, maar ook met de artsen en onderzoekers van gedachten te wisselen.
De Stichting onderhoudt nauwe contacten met haar zuster patienten-organisaties in Italie en in Frankrijk en is direct betrokken bij CureCN – het Europese onderzoeksproject dat als doel heeft om een genezende gentherapie te ontwikkelen en beschikbaar te maken voor patienten.
De Stichting heeft het in 2019 mogelijk gemaakt om twee reislampen beschikbaar te stellen aan de patienten. Patienten kunnen zo’n lamp kostenloos lenen zodat zij de mogelijkheid hebben om op vakantie te gaan. De reislamp wordt geleverd in een degelijke koffer, weegt 22 kg, en is daarmee geschikt om in het vliegtuig als baggage mee te nemen. Voor meer info en reserveringen kunt u via mail contact opnemen met het secretariaat.
De Najjar Stichting is ingeschreven in het Handelsregister van de Kamers van Koophandel onder nummer 41193772.