Sidebar

17
ma, juni

Gelukkig is de Ziekte van Crigler-Najjar een zeer zeldzame aandoening. Dat wil zeggen: gelukkig voor al die mensen die de ziekte niet hebben. Voor de patiënten zelf en hun familieleden is deze zeldzaamheid eerder een nadeel.

Lees meer...

De Najjar Stichting is er vanaf het begin vanuit gegaan dat het onderzoek gericht moet zijn op zowel de korte termijn (symptoombestrijding) alsook de lange termijn (de oorzaak en genezing).

Lees meer...

Sinds 1992 organiseert de Najjar Stichting eenmaal per jaar in het Sophia Kinderziekenhuis een wetenschappelijke bijeenkomst voor patiënten, ouders, wetenschappers en de betrokken artsen.

Lees meer...

Mevr. A.L. Haverhals (voorzitter), A.M. Balk-Sinkeldam (secretaris)
B. Boelens (penningmeester), H.G.C.van Noortwijk – Bonga (lid)
P.J.M. de Vette (lid), J. Janssen (lid)

Lees meer...

Nieuws

 

Overig Nieuws

  • World registry of Crigler-Najjar patients 2018-12-20

    World registry of Crigler-Najjar patients AIM: In most countries treatment and monitoring of patients suffering from Crigler-Najjar syndrome is at local hospitals or single clinician or general practitioner. As a result, the data on the natural course of the disease and current treatments are...

    Lees meer...

  • Gene Therapy for Rare Disease 2018-06-18

    An interview with Dr Piter Bosma and Dr Sem Aronson By Ingrid Lutke Schipholt Crigler-Najjar is a liver condition which results in jaundice. Patients need to lie under blue light for hours every day to break down the yellow pigmentation.  Crigler-Najjar (CN) is rare and affects one in a million...

    Lees meer...

Interviews

  • Marlijn (17)

    Nooit spontaan een weekendje weg. Backpacken in Australië? Op kamers? Vergeet het maar. Marlijn van Dongen (17) uit Rijen kan dit allemaal niet. Op het eerste gezicht is ze een spontane, vrolijke,...

    Lees meer...

  • Niels

     "Iedereen ging op vakantie en wij bleven thuis"  Er zijn immers geen logeeradressen met blauwe lampen", aldus Kathy. Janus is er niet rouwig om, hij blijft graag thuis op de boerderij. Maar Niels...

    Lees meer...