Sidebar

21
do, nov

Wereldregister van Crigler-Najjar-patiënten (Crigler-Najjar World Registry) Click here for English Version

DOEL:

In de meeste landen vindt de controle en behandeling van patiënten die lijden aan het Crigler-Najjar-syndroom plaats in een van de velen ziekenhuizen of bij een enkele arts of huisarts. Hierdoor zijn de gegevens over het natuurlijk beloop van de ziekte en de huidige behandelingen verspreid en niet gemakkelijk terug te vinden. Het doel van dit register is om geanonimiseerde gegevens te verzamelen van CN-patiënten over de hele wereld. Door deze gegevens toegankelijk te maken voor patiënten en behandelaars kunnen we samen meer te weten te komen over het natuurlijke beloop van deze ernstige aandoening en zo artsen, patiënten en families helpen om de beste behandeling te vinden.

HET REGISTER:

Het register is opgezet volgens de aanbevelingen van het Europees Platform voor Zeldzame Ziekten, het Comité van deskundigen van de Europese Unie voor zeldzame ziekten en het Europees Geneesmiddelenbureau. Het online platform dat wordt gebruikt is veilig en voldoet aan de strenge eisen die daaraan worden gesteld. Zo wordt ervoor gezorgd dat het register makkelijk toegankelijk is en de privacy van de patiënten wordt gegarandeerd.

BESTUUR:

Om te beslissen over toegang tot de gegevens in het register, is een bestuur geïnstalleerd. Dit bestuur wordt gevormd door artsen die CN-patiënten behandelen, aangevuld met een ethische en juridische adviseur, en vertegenwoordigers van de CN patiëntenverenigingen. Het bestuur zal ervoor zorgen dat i) er robuuste operationele procedures en processen zijn en dat deze gemakkelijk toegankelijk zijn voor iedereen die betrokken is bij het verzamelen van gegevens, ii) transparantie van de activiteiten, iii) het bevorderen van besluitvorming, iv) rapportering van resultaten via publicaties en op websites; en v) toegang voor derden.

DEELNEMERS:

De gegevens voor dit wereldregister zijn verkregen door contact op te nemen met de bij ons bekende ziekenhuizen en artsen die CN-patiënten behandelen en via contacten uit ons CureCN-netwerk. Inmiddels doen reeds meer dan 14 ziekenhuizen en / of artsen uit verschillende landen mee (zie kaart), maar gegevens uit meer ziekenhuizen en landen is nodig voor wereldwijde dekking.

DEELNEMEN:

Als u een patiënt bent en wilt deelnemen aan dit initiatief, vraag dan de arts die u behandelt om ons te contacteren via e-mail (Dr. P.J. Bosma, verbonden aan het Amsterdam UMC: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.). Als u een arts bent die CN-patiënt behandelt en mee wil doen, neem dan contact met ons op via e-mail, zodat wij u kunnen helpen met de details over hoe u kunt deelnemen.

INFORMATIE VERZOEKEN: Verzoeken om toegang tot geregistreerde gegevens kunnen per e-mail worden gedaan aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.