Sidebar

17
wo, okt

De Najjar Stichting werd eind 1988 opgericht en heeft zich ten doel gesteld geld in te zamelen ter bevordering van onderzoek, behandeling en voorlichting op het gebied van de Ziekte van Crigler-Najjar.
 
Via de Najjar Contactgroep worden ouders en patiënten regelmatig op de hoogte gehouden van alle mogelijke zaken die verband houden met de Ziekte van Crigler-Najjar door een interne nieuwsbrief.
 
DE NAJJAR STICHTING
Secretariaat:
Rubenslaan 36
3723 BP Bilthoven
 
e-mail: secretariaat [at] najjar.nl
 

Bijdragen zijn zéér welkom op onze rekening:

NL94ABNA0551648732 t.n.v. De NAJJAR STICHTING te Bussum, ingeschreven in  het Handelsregister van de Kamers van Koophandel onder nummer 41193772. Schenkingen zijn aftrekbaar van het belastbaar inkomen voor de inkomstenbelasting.

Mevr. A.L. Haverhals (voorzitter), A.M. Balk-Sinkeldam (secretaris)
B. Boelens (penningmeester), H.G.C.van Noortwijk – Bonga (lid)
P.J.M. de Vette (lid), J. Janssen (lid)

Sinds 1992 organiseert de Najjar Stichting eenmaal per jaar in het Sophia Kinderziekenhuis een wetenschappelijke bijeenkomst voor patiënten, ouders, wetenschappers en de betrokken artsen.

Gelukkig is de Ziekte van Crigler-Najjar een zeer zeldzame aandoening. Dat wil zeggen: gelukkig voor al die mensen die de ziekte niet hebben. Voor de patiënten zelf en hun familieleden is deze zeldzaamheid eerder een nadeel.

De Najjar Stichting is er vanaf het begin vanuit gegaan dat het onderzoek gericht moet zijn op zowel de korte termijn (symptoombestrijding) alsook de lange termijn (de oorzaak en genezing).

Subcategorieën