De Najjar Stichting

Sinds 1992 organiseert de Najjar Stichting eenmaal per jaar in het Sophia Kinderziekenhuis een wetenschappelijke bijeenkomst voor patiënten, ouders, wetenschappers en de betrokken artsen.

Het doel van deze bijeenkomst is om ouders en patiënten op de hoogte te brengen van de voortgang van de onderzoeken. Dit wordt gedaan door artsen en onderzoekers die het onderzoek zelf verrichten. Tevens kunnen de onderzoekers zien voor wie zij aan het werk zijn.

Ieder voorjaar wordt er een informele "Buitendag" georganiseerd. Het bestuur biedt hierbij ouders en patiënten de mogelijkheid om in een ongedwongen sfeer met elkaar maar ook met artsen en onderzoekers van gedachten te wisselen. Voor alle betrokkenen is dit een dag waar naar uitgekeken wordt.

Tweemaal per jaar verschijnt er een boekje met daarin de wetenswaardigheden, nieuwsberichten, bestuursmededelingen etc. om daardoor het contact tussen patiënten, ouders en andere betrokkenen te behouden.