Najjar.nl

Zaterdag 19 Mei 2012
Tekst grootte
  • Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Home Content Over Crigler Najjar Over Crigler Najjar

Over Crigler Najjar

E-mailadres Afdrukken PDF

Crigler-Najjar is vernoemd naar zijn ontdekkers. Het is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening die zich openbaart bij kinderen op erg jonge leeftijd. In Nederland lijden op dit moment zo'n 25 patiënten aan deze aandoening.

Hun leeftijd varieert van baby tot adolescent.

De ziekte openbaart zich pas na de geboorte omdat tijdens de zwangerschap de moeder voor de afvoer van afvalstoffen zorgt.

De behandeling tegen deze ziekte bestaat uit het bestralen door licht met een zeer specifieke golflengte.  Deze behandeling wordt ook  toegepast (zij het in veel lichtere mate) bij pasgeborenen. Het is het bekende blauwe licht .

Daarnaast kunnen bepaalde patiënten (afhankelijk aan welk type zij lijden) met bepaalde medicijnen behandeld worden.

Door 's nachts onder dit felle blauwe licht te slapen, wordt de stof bilirubine gedeeltelijk afgebroken. Gedeeltelijk, want  met het groeien van de lichaamslengte neemt de concentratie in het bloed wel langzaam toe.

Het is ook nog onduidelijk hoe lang de lichttherapie, die nog maar 30 jaar bestaat, effect heeft en wat de eventuele bijwerkingen zijn op de lange duur.

 


 

Videos

Life in the Light

Interviews

 

Marlijn (17)

Nooit spontaan een weekendje weg. Backpacken in Australië? Op kamers?  

 

Niels

"Iedereen ging op vakantie en wij bleven thuis"

Polls

Wat vindt u van onze website?
 

Who's Online

We hebben 1 gast online