De Najjar Stichting

Gelukkig is de Ziekte van Crigler-Najjar een zeer zeldzame aandoening. Dat wil zeggen: gelukkig voor al die mensen die de ziekte niet hebben. Voor de patiënten zelf en hun familieleden is deze zeldzaamheid eerder een nadeel.

Geldschieters en overheden richten zich in eerste instantie toch op de bekendere ziekten. Patiënten met Crigler-Najjar moeten het vooral hebben van allerlei plaatselijke inzamelingsacties. Daardoor zijn zij bijvoorbeeld in staat de noodzakelijke dure apparatuur aan te schaffen. Een lichtinstallatie kost al gauw enkele duizenden euro's.

Hoe belangrijk ook, met alleen inzamelingsacties verbetert de situatie van patiënten op de lange termijn nauwelijks. Er is meer geld nodig, bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoek naar de herkomst van de ziekte en methoden om het defect in de lever te repareren.

Deze stichting, die al sinds 1988 bestaat, heeft als doel geld in te zamelen voor onderzoek, behandeling en voorlichting naar, van en over de Ziekte van Crigler-Najjar. Zo werden sinds 1988 al 14 onderzoeken gefinancierd.

Onderzoeken die uiteindelijk moeten leiden tot een genezing van de ziekte, maar die óók de kwaliteit van leven voor de patiënt moeten verbeteren.